Naast elkaar bestaan

Het wordt steeds meer Mensen Die Zich Veilig Wanen (zich in ieder geval zo gedragen) vs. Mensen Uit De Risicogroep. Risiconemers vs. Risicogroepers. Kunnen we niet beter gebeurtenissen naast elkaar laten bestaan ipv hele bevolkingsgroepen? De volgende bijvoorbeeld (alle namen zijn gefingeerd):

Blijheid voor Pino en Tommie die gister hun hart hebben kunnen ophalen aan de bas en de fysieke nabijheid van vreemde lichamen. Want niet iedereen die gisteren weer is gaan stappen, die nu weer naar drukke kroegen en WhatNot toegaat misgunt risicogroepers datzelfde plezier, toch? Toch?

&

Goed, dat mensen, zoals ik, uit de risicogroep dus blij zijn voor de feestgangers Pino en Tommie. Blij voor iedereen die weer naar restaurants en afgelaaien kroegen gaat. En dat Pino en Tommie die blijheid voelen, ze weten dat we het ze gunnen. Er is dus alle begrip voor dat mijn risocobende en ik die foto van gisteravond niet liken, want natuurlijk doet dat teveel pijn.

Als iets me duidelijk geworden is tijdens deze pandemie dan is het wel dat je geen idee hebt wat iemands beweegredenen zijn om te doen wat ze doen. Je hebt er geen idee van en dus is keihard (ver)oordelen zo zinloos. Een recept voor regelrechte eenzaamheid ook, lijkt me. Alsof deze hele pandemie op zich niet al tot genoeg eenzaamheid geleid heeft.

Dat er horeca- en uitgaansgelegenheden zijn die doorgaan zoals ze nu bezig zijn.

&

Dat er tegelijkertijd, evenredig veel ruimte (en middelen) beschikbaar gemaakt wordt voor organizers en locaties die willen exploreren hoe we allemáál weer op een veilige manier kunnen samenkomen.

Natuurlijk is dat mogelijk. Meer dan alleen dat zelfs. We moeten alleen nog uitvogelen hoe dan. Lees maar wat Leo Herrera daarover te zeggen heeft in zijn New Years Resolutions post op Instagram: Queer nightlife is our lifeline but it’s time to Rethink The Party

De juichartikelen over de rebelse student, de vaste stamgast die weer mag aanschuiven, en hoe leuk het is dat alles weer ‘mag’ mogen ook best blijven.

&

Met ernaast een artikel over dat moment waarop de DJ een nummer opdroeg aan diens fans in de risicogroep die nu nog niet fysiek mee kunnen doen, die nog altijd thuis moeten blijven, maar niets liever zouden doen dan fysiek op de dansvloer aansluiten. Want ze weet dat wij snappen dat ze deze gig moet doen en zij weet hoe graag we erbij waren geweest.

Een artikel met tips hoe je zo verantwoord mogelijk uit kan gaan als je ook binnenkort naar je oma’s 80e verjaardagsfeest gaat.

Een artikel over de collectebus die het barpersoneel naast de kruk van hun stamgasten hebben neergezet, waar een deel van de fooi in verdwijnt om aan het eind van de week een six-pack te kopen naar die ene stamgast die om diens immuunsysteem nog niet kan aanschuiven.

Of gebeurt dat niet?

Het lijkt alsof de lat zo laag ligt dat je het hellevuur voelt branden dat ik het vraag, maar… als we aan weerzijdes van dit bestaan toch af en toe aan elkaar, aan de andere kant, kunnen laten weten dat we de ander niet vergeten zijn… dat zal toch al heel veel schelen?

De isolerende Risicorgroepers kunnen minder makkelijk het bestaan van de Risoconemers negeren of vergeten dan visa versa. Neem ons mee! En als dat niet (altijd) lukt, laat dan de absentie van onze aanwezigheid zien in je social media feed, de lege stoel naast je, het gat in je vriendenkring. Zwaai op z’n fucking minst naar ons.

Afbeeldingomschrijving: een halve selfie van Judith, een 30 jarige vrouw met bruin haar, twee wenkbrauwpiercings met een grijze beanie op en grijs shirt aan. De halve selfie is meerdere malen op de afbeelding te zien met een caleidoscopisch effect.

Niemand in de TK deed wat past bij “nooit meer fascisme”

De uitspraak “nooit meer fascisme” verloor definitief alle betekenis toen fascisten onder het mom van democratie weer in de Tweede Kamer mochten natuurlijk. Vergis je echter niet, fascisme is hier nooit weggeweest. Een land dat teruggekeerde Joodse mensen beboet heeft voor het niet netjes opzeggen van hun huur toen ze werden gedeporteerd , een land dat meedeed aan de oorlog in Irak, een land dat het Bevolkingsregister van de bezetter vervangen heeft met het IND barst van het fascisme.


Besef desalniettemin wat het volgende betekent: nog geen 80 jaar na WOII staat NL weer toe dat fascisten in de Tweede Kamer zitten. Wat krijg je dan? Wanneer het debat geopend wordt over het uitzetten van ‘maar’ twee miljoen minder mensen dan de slachtoffers die WOII maakte gaan collega politici het debat aan over wat Nederlander-zijn betekent. Niemand in de TK deed bij dat debat wat past bij “nooit meer fascisme”.

Ik hoop jullie allemaal terug te zien in het verzet.

#AntiFa #NooitMeerFascisme #FascismKills

Beeldomschrijving: een collage van 6 afbeeldingen. Rechtsonder is de grootste, links en boven de grootste afbeelding zijn 5 kleine te zien. Ze bevatten screenshots van uitspraken van politicus Freek Jansen tijdens een debat in de Tweede Kamer: “Vier miljoen mensen werden hierheen gehad, vier miljoen. En dan tellen we alleen de eerste en tweede generaties… derde en vierde worden niet eens meegerekend. Nee, ik ben ervoor dat ze teruggaan naar hun land. Ja, waar ze vandaan komen. En ik vind ook dat we moeten kijken, de permanente verblijfsvergunningen die we de afgelopen 15 jaar hebben uitgegeven, of we die moeten herzien.” Op de grootste afbeelding is een zwartwit foto van traliewerk en prikkeldraad te zien. De volgende tekst staat hierop: Besef, nog geen 80 jaar na het einde van WOII staat NL weer toe dat fascisten in de Tweede Kamer zitten. Wat krijg je dan? Wanneer het debat geopend wordt over het uitzetten van ‘maar’ twee miljoen minder mensen dan de slachtoffers die WOII maakte, gaan collega politici het debat aan over wat Nederlander-zijn betekent.

Disability Visibility – practice what you preach

So happy Alice Wong’s book Disability Visibility FINNALY arrived.

I believe in breaking down stigmas, in discussing what is taboo, I believe in visibility. That is why I’m choosing to share this picture with you. It’s me, smiling just moments after the book arrived. At first I was sad that the book came when I wasn’t wearing make-up so I ‘couldn’t’ share my happy face while holding the book with you. But then I said to myself: do you believe in visibility or not, you little trouble shooter? Post that damn picture!

So here I am, smiling. I’m not wearing my armor, my jewelry. You can see my naked upper arm, full with marks of scratched open mosquito bites I’m usually so ashamed of because my cripple connective tissue always leaves such ugly marks. I’m wearing @rana2.0’s AMAZING sweater but it is stained. It’s stained because I’ve been wearing it for over a week now. I’ve been wearing it because I love it of course, but also because I have no other clean sweater at the moment. Plus I don’t want to throw it in the laundry because it’s probably hand-wash and I can’t do hand-wash with my cripple fingers.. I don’t have enough space in my head for cleaning most of the time. It is often too physically challenging..

I’m also still wearing my pyjama. I’ve slept for let’s say 3 hours last night and have been struggling with migraines since Thursday. Woke up at 09.00 today and was struggling with anxiety until an hour ago. I haven’t eaten yet, or brushed my hair, I have circles around my eyes, I have brain fog because of the pain and the migraine meds, I’m exhausted. I’ve been beating myself up because of internalized ableism too. “Why didn’t I look after myself better, I should’ve prevented the migraine, maybe this is just another exhibit of how unreliable I am. Shouldn’t I just start working in the weekends just in case I get sick during the work week?” etc…

But I feel empowered by the book already. The book is filled with people who perfectly understand how I feel, how I struggle. And they are stepping in to the light. We are all here keeping on keeping on ✊🏼🥳

Jules Deelder en de Paralympics

Afgelopen zondag was ik op de Parade. De Parade, een theaterfestival waar ik al menig jaar met veel plezier naartoe ga. Ik ging met veel plezier naar een voorstelling van de nachtburgermeester van Rotterdam, Jules Deelder. Jules Deelder speelde met Bas van Lier, en andere muzikanten waarmee hij De Deeldeliers vormt, hun voorstelling Deeldelibrium op de Parade. Ik ben enorm liefhebber van spelen met taal, poëzie en allerlei soorten jazz. Een goede match, zou je denken. En inderdaad, de eerste helft van de voorstelling was hartstikke leuk. De toetsenist Bas van Lier en tenorsaxofonist Boris van der Lek speelden de sterren van de hemel. Jules Deelder wist als vanouds gevat te ratelen over alles wat hem niet zint, zoals bijvoorbeeld Amsterdam en Ajax, maar wist ook het ene gedicht na het andere te spuwen en gaf onvermoeibaar samenvattingen van wielrennen van jaren geleden. Helaas kwamen na een tijdje ook de Paralympics ter spraken.

Van Lier sprak met Deelder over dat de Paralympics zo weinig publiciteit krijgen. Onterecht, volgens Deelder, want het is “juist voor mensen die niks hebben” zo leuk om naar te kijken. “Alleen al de openingsceremonie duurt een paar dagen” aldus Deelder. Waarom “die mensen in die rolstoelen zich niet gewoon laten duwen door een normale sporter” is Deelder een raadsel. “Hardlopen gaat niet om wie het snelste kan rennen, maar om wie het beste vooruit kan komen.” Vooral het vrijzwemmen vindt Deelder een genot om naar te kijken. “Vrijzwemmen voor mensen die spastisch zijn, want dat is pas écht vrij-zwemmen.” Vervolgens vertelde Deelder een lang verhaal, dat nog het meest leek op een flauwe mop, over een hoofd, verder zonder lichaam, dat ook mee mag doen met het zwemmen op de Paralympics. Van Lier lachte guitig.

Voor ik verder ga wil ik graag een beetje vertellen over mezelf. Ik ben een #spoonie. Dat komt van de Spoon Theorie. De lepeltheorië is een theorie om uit te leggen hoe de energieverdeling is voor mensen met chronische pijn of andere chronische klachten. Ja ja, ik BEN natuurlijk voornamelijk Judith, maar Judith met chronische pijnklachten dus.
(Voor meer info, zie mijn blogs over chronische pijn en mijn uitleg en aanvulling van de lepeltheorie.)
Behalve dat ben ik ook een GROOT fan van de Parade. Laat ik dit blog ook maar gebruiken om een onuitgesproken wens van me te delen: het is een droom van mij om ooit met een act zelf op de Parade te staan. Ik ga al ongeveer vier jaar naar de Parade en ik vind het geweldig.

Misschien kwamen de woorden van Bas van Lier en Jules Deelder zo hard bij mij binnen juist omdat ik zo’n liefhebber ben van theater en omdat ik zelf een #spoonie ben. Hoewel ik twijfel over of dat laatste een grote rol speelde, want ik hoef me niet direct met een groep mensen te identificeren om te begrijpen wanneer er iets gezegd of gedaan wordt wat niet door de beugel kan. Natuurlijk, een grapje moet kunnen. Dat hoef je dit jonge, kreupele veulen niet te vertellen. Misschien ben ik, juist omdat ik de afgelopen jaren me meer en meer bezig ben gaan houden met maatschappelijke en politieke problemen, wat overgevoelig geraakt en deden de woorden van Deelder me daarom pijn. Ik weet het niet. Ik moet in ieder geval denken aan deze meme:

ethicalbehavior
Behalve kreupel ben ik ook een kind van mijn tijd. Niet in staat de opmerkingen over de Paralympics naast me neer te leggen en nog te genieten van de rest van de voorstelling wilde ik dit voorval op Twitter gooien. Gelukkig bedacht ik op tijd dat het al laat was en dat ik wellicht een biertje teveel genuttigd had om een samenhangende tweet op te stellen. Daarbij is het altijd goed om een nachtje te slapen over een Twitterrant. Ik ben blij dat ik dat het gedaan, want toen gisteren weer fris en fruitig op de Parade was zag ik Jules Deelder rondlopen op het terrein. Na wat moed te hebben verzameld ben ik op hem afgestapt. Ik hou er ook niet van om alleen op Twitter ongenoegen over iets te uiten wanneer je de kans hebt de persoon in kwestie zelf eerst te benaderen over het probleem.

“Hallo, mag ik u een hand geven?”
Het mocht.
“Ik ben Judith en net als twee jaar geleden ben ik gisteren ook weer naar uw show geweest op de Parade. Ik heb erg genoten. Tot het moment dat u over de Paralympics begon. Dat vond ik eigenlijk ronduit kwetsend. Krijgt u daar veel kritiek op?”
Iemand die duidelijk bij de organisatie hoorde antwoordde: “Nee, jij bent eigenlijk de eerste.”
“Oh, dat verbaast me.”
“Het is allemaal goed bedoeld, hoor” antwoordde Deelder.
“Dat geloof ik, maar de Paralympics draaien juist, denk ik, om prestaties van sporters die meer zijn dan hun handicap. En met uw sketch reduceerde u ze tot hun ellende.”
“Er komen veel gehandicapten naar onze show en die lachen anders altijd het hardst.”
“Oh, nou ik ben zelf ook gehandicapt en -”
“Ik ook” zei de man van de organisatie snel.
“Ik kon er niet om lachen en de mensen waarmee ik gisteren in de zaal zat ook niet. Het werd pijnlijk stil in de zaal tijdens die sketch.”
“Ach ja, uitzonderingen heb je natuurlijk altijd.”
“Oké, nou, ik wilde dit graag met jullie delen. Doe ermee wat je wil. Fijne avond.”
“Doei”

Waarom deel ik het nu toch op internet? Omdat ik het belangrijk vind dat mensen, met name #spoonies, hun ervaringen met validisme, of het Engelse ableism als je wil, delen. Daar kunnen we alleen maar beter van worden. Dan ga ik nu weer het programma van de Parade erbij pakken om uit te zoeken waar ik morgen eens naartoe zal gaan. Ik heb er zin in!

Bankje

Man: “Willen jullie wat drinken? Hallo, hoor jij mij?”

Ik doe mijn koptelefoon af en wijs het drankje af. Ik kijk verbijsterd naar de vrouw die naast me is komen zitten.

“Is dit niet raar? Dit is raar, toch?”

Vrouw: “Heel raar.”

De man ging zijn huis in en kwam terug met een glas en een ongeopende fles zeer oude genever van Zuidam Distillers. Hij gaf de fles aan de vrouw. Aangenaam verrast opende ze de fles, schonk wat in en zette het glaasje op haar nieuw gekochte De dag dat de leider werd vermoord van Nagieb Mahfoez. De man verdween met de mededeling dat ze tegenwoordig ook buiten serveren weer naar binnen.

Vrouw: “Wil je ook een slokje?”

“Nee, dank je. Vind je dit niet ongemakkelijk?”

Er komt een gepiep uit de keel van de vrouw dat ik voor het gemak maar typeer als gelach.

Vrouw: “Jaap en ik zijn een stel, maar hij is getrouwd en hij heeft zijn vrouw en kind boven zitten dus ik kan niet mee naar binnen.”

“Ik herhaal: vind je dit niet ongemakkelijk?”

Vrouw: “Ja, ik kan er ook niks aan doen op wie ik verliefd word.”

“Ik bedoel eigenlijk dat we buiten op een bankje voor zijn deur zitten en jij genever drinkt terwijl zijn vrouw en kind boven in het huis zitten.”

Vrouw: “Z’n vrouw is trouwens niet thuis. Ze is op vakantie.”

“Oh, dat scheelt.”

Jaap komt naar buiten met zijn jonge, bruine labrador die meteen bij de vrouw op schoot springt. Jaap sleurt zijn hond weg, geeft ongecoördineerd een krentenbol aan zijn minnares en loopt weg om zijn hond uit te laten.

Vrouw: “Waarom zit je eigenlijk hier?”

“Ik wacht op de tram, maar bij de tramhalte staat geen bankje en hier wel. Jij?”

Vrouw: “Ik weet het nog niet.”

“Je gaat toch niet de hele nacht buiten voor zijn deur zitten?”

Vrouw: “Ha! Dan ken je mij nog niet.”

Ik wist niet of ze daarmee bedoelde dat ze inderdaad van plan was om de hele nacht te blijven zitten. Of juist niet. Ze had immers gelijk; ik kende haar niet.

“Doe mij toch maar een slokje van die genever.”

Vrouw: “Niet voordat ik je wat verteld heb! Als ik whiskey zeg, wat denk jij dan?

“Ik heb daar niet echt gedachtes bij.”

Vrouw: “En bij jenever?”

“Oh, lekker. Dat drinken mijn vader en ik ook wel eens.”

Vrouw: “Nou, wat apart, de meeste mensen denken juist dat jenever niet lekker is. Zie je? Dit is nou zo leuk aan het leven. Je moet weten dat niemand in staat is of het recht heeft om over anderen te oordelen. Dat doe ik dus ook niet. Mensen zijn mooi. Allemaal. Iedereen heeft wel iets aparts. Als ik in een vergadering met een nieuw iemand zit die bijzonder is blijf ik ook na die vergadering met die persoon praten. Of ik ontmoet een bijzonder mens bij een soort van tramhalte. Het leven gaat nooit zoals gepland. Denk je dat ik voor mezelf gepland heb om verliefd te worden op een getrouwde man? Als ik bij mezelf had gedacht, Henriette, ga jij eens verliefd worden op een getrouwde man en op een zaterdagavond met een meisje op een bankje zijn genever drinken dan was het nooit gebeurd! Waar was ik? O ja, dit is een soort korenwijn en het is heel erg lekker. Het is zeer oude genever van Zuidam Distillers. Het is echt het drankje van Jaap en mij. Ik vind het zo lekker dat ik een fles op kantoor heb staan en als ik dan ’s avonds alleen ben denk ik, nou vooruit, één glaasje dan. Heel sneu, ik weet het. Moet je kijken hoe schattig! Op de fles schrijven ze met de hand wanneer ze het gebrouwen hebben, of gedestilleerd, weet ik het, en wanneer ze het in flessen hebben gedaan. Goed, probeer maar.”

Ik neem een slokje en hoop meteen dat ik de naam van de genever kan onthouden aangezien ik het niet in mijn zojuist uitgevallen telefoon kan opschrijven.

“Ja, lekker.”

Henriette: “Ja, hè!”

Ze vraagt of ik vuur heb terwijl ze haar Vogue Menthol sigaretten tussen ons in gooit. Ik moet haar teleurstellen. Onwillekeurig moet ik denken aan de tijd waarin ik voor Phillip Morris werkte en dat ik haar Marlboro Menthol had moeten aanbevelen. Niet de Marlboro Click, want de Vogueroker zou te verfijnd zijn voor een sigaret met een kliksysteem. Ze zou iets authentieks willen. Iets waar al menthol in zat en altijd al in gezeten heeft. Waarom overstappen van Vogue naar Marlboro? Omdat als je toch je longen aan het vervuilen bent, kan je het net zo goed doen met de beste tabak ter wereld!

Henriette: “Wat kijk je raar. Je mag ook wel een sigaret, hoor.”

“Oh, nee dank je, ik moest slechts even denken aan de duivel.”

Henriette: “Aan wie?!”

“Phillip Morris”

Henriette: “Huh?”

“Laat maar. Hoe lang zijn jij en Jaap al samen?”

Henriette: “Vier maanden. Voor zover dat iets zegt.”

“Tijd zegt niets over intensiteit.”

Henriette: “Inderdaad. Hoewel je natuurlijk wel de schoonheid van herinneringen hebt. Als ik morgen dood ga dan ga ik denken aan alle mooie dingen in mijn leven en dan zijn vier maanden wel ineens weinig.”

“Dat wordt de quote van de avond. ‘De schoonheid van herinneringen.’”

In de verte horen we de hond van Jaap blaffen.

Henriette: “Die hond is ook verliefd op mij. Dat is niet handig als je op straat moet doen alsof je elkaar niet kent en zo’n beest bespringt je ineens! Vind jij dit trouwens ongemakkelijk? Omdat je dat woord nu al twee keer hebt laten vallen.”

“Nee, hoor. Ik ben zelf ook wel eens ‘the other woman’ geweest.”

Henriette: “Dat is ook een liedje van Elvis Costello. Heel mooi. Een operazangeres zingt het. En vind je dit gesprek met mij niet ongemakkelijk? Je kent me niet.”

“Nee, hoor. Ik hou wel van spontane ontmoetingen en gesprekken met vreemden.”

Henriette: “Ik ook. Dit hadden we nooit kunnen plannen. Jij zal voor mij altijd een bijzonder persoon blijven vanwege dit gesprek op dit bankje.”

Alsof het zo gepland was zag ik uit de verte mijn tram aankomen. Ik vertelde haar dat het wederzijds was en adviseerde haar niet de hele nacht daar te blijven zitten. We zwaaiden en in de tram onderweg naar huis hoopte ik dat ik nooit in mijn eentje zeer oude genever van Zuidam Distillers op kantoor zou drinken. Het liefst met een paar leuke collega’s erbij. En niet op kantoor.

Nu zit ik op mijn eigen bank en terwijl The Other Woman door de speakers klinkt denk ik aan Henriette. Ik hoop dat ze inmiddels niet meer op het bankje zit.

Lepeltheorie

ziekzijn-spoon

Als er gepraat wordt over chronisch ziek zijn, een aandoening hebben en/of chronische pijn, dan is dat vaak in een specifiek jargon. De termen in dat jargon zijn meestal erg beladen en zwaar, maar bovenal abstract. Er is een nieuw discours aan het ontstaan om te praten over het leven met een chronisch aandoening en/of chronische pijn (geestelijk en/of lichamelijk). Op social media is er een gemeenschap die zichzelf Spoonies noemt. Het zijn mensen die chronisch iets mankeren. Spoonies, lepels, komt van de lepeltheorie, bedacht door Christine Miserandino. Christine heeft lupus (maar de theorie is van toepassing op alle chronisch zieken, geestelijk of lichamelijk) en bedacht deze theorie om aan haar vriendin uit te leggen hoe het is om te leven met chronische ongemakken. Het gaat over de energie die chronisch zieken hebben en over de besteding van die energie.

De eerste keer dat ik het las, was ik verbouwereerd over hoe simpel en toegankelijk wordt uitgelegd hoe onze energieverdeling anders is dan van (relatief) gezonde personen. Dat was ongeveer twee jaar geleden. Nu wil ik het daadwerkelijk gaan integreren in mijn taalgebruik en delen met mijn dierbaren. Daarvoor heb ik de lepeltheorie van Christine vertaald en uitgelegd, maar dan op maat gemaakt voor mijzelf. Herschreven dus, want de theorie op haar blog is in het Engels en het Libellegehalte is hier en daar ongegeneerd groot. (Als je het origineel wil lezen, klik hier.) Er zijn wel al andere Nederlandse vertalingen van te vinden. De beste vind ik die op de blog van Lisanne Leeft, maar het blijft mij toch iets te Libelle. (Hou je van de Libelle, klik hier.) Vandaar hier mijn eigen uitleg en aanvulling van de lepeltheorie. De grootste toevoegingen en aanpassingen heb ik tussen [ ] gezet.

Er zijn spoonies die voor andere spoonies spoonie-sieraden maken.

Er zijn spoonies die voor andere spoonies spoonie-sieraden maken.

Het begint met dat Christine met haar beste vriendin in een kantine zit. Laten we voor het gemak haar vriendin Alex noemen. Uit het niets vraagt Alex aan Christine hoe het is om te leven met lupus. Christine schrikt van de vraag omdat Alex vaak mee geweest is naar doktoren, haar heeft zien overgeven en huilen van de pijn. Wat wilde ze nog meer weten?

Christine begint wat te ratelen over pillen, ongemakken en pijn, maar geen van de antwoorden is bevredigend voor Alex. Wat vreemd is, vindt Christine, want ze dacht dat haar vriendin na al die jaren de medische definitie van lupus wel kende. Toen keek haar vriendin haar aan op een manier die iedereen met een zwakke gezondheid goed kent, het gezicht van pure nieuwsgierigheid naar iets wat geen gezond persoon volledig kan begrijpen. Ze vroeg niet hoe het fysiek voelde, maar hoe het voelde om haar, Christine, te zijn. Hoe het voelt om ziek te zijn.

Redelijk uit het veld geslagen door de vraag kijkt Christine om zich heen, op zoek naar de juiste woorden. Hoe kan ze een vraag beantwoorden die ze voor zichzelf al niet kan beantwoorden? Hoe kan ze elk detail van het dagelijks leven dat beïnvloed wordt door ziek zijn en de emoties van een ziek persoon helder uitleggen? Ze zou op kunnen geven, een grap kunnen maken zoals ze zo vaak doet [doe ik ook vaak!]. Ze denkt echter: ‘als ik dit niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit verwachten dat zij het begrijpt? Als ik het niet kan uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn belevingswereld dan ooit aan anderen uitleggen?’.

Zo is de lepeltheorie geboren. Haar oog valt op bestek en ze pakt de lepels van de tafel. Vervolgens pakt ze ook de lepels van andere tafels. Ze biedt ze aan haar vriendin aan en zegt: ‘gefeliciteerd, je hebt lupus.’ Vervolgens legt ze uit dat het verschil tussen ziek en gezond zijn zit in dat je keuzes moet maken of bewust over dingen moet nadenken terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen* hebben de luxe een leven zonder continu keuzes te hoeven maken. Een privilege dat veel mensen voor lief nemen.

Deze was het minst Libelleachtig. Het is een variatie op

Deze was het minst Libelleachtig. Het is een variatie op “Everybody is fighting a battle you know nothing about. Be Kind. Always.” Deze geeft er een leuke draai aan. Kortom: met gezond bedoel ik niet dat het leven geen andere moeilijkheden met zich meebrengt.

De meeste mensen beginnen de dag met oneindig veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze willen. Vooral jonge mensen. Voor een groot gedeelte hoeven zij zich geen zorgen te maken over de gevolgen van hun acties. Om dat punt duidelijk te maken gebruikt Christine lepels. Ze wil dat haar vriendin iets heeft om vast te houden. Iets dat zij dan weer kan wegnemen, gezien de meeste mensen die ziek zijn het gevoel van ‘verlies’ ervaren. Verlies van een leven dat ze ooit gekend hebben. [Of hoopten te hebben.] Als Christine controle heeft over het wegnemen van de lepels, dan zal haar vriendin weten hoe het is als iets of iemand, in Christines geval lupus, controle heeft over jouw leven.

spoonie-tattoo

Opgewonden pakt haar vriendin de lepels aan. Christine vraagt haar de lepels te tellen en legt uit dat gezonde mensen aan het begin van de dag verwachten een min of meer oneindige voorraad aan lepels te hebben. Met een beperkt aantal lepels moet je precies weten hoeveel het er zijn als je jouw dag indeelt. Dit is echter geen garantie dat je gaandeweg meer lepels opmaakt dan je had verwacht of gehoopt. Het blijken 12 lepels te zijn en Alex vraagt lachend om meer lepels. Christine weigert. Ze ziet dat haar vriendin een beetje teleurgesteld kijkt. Hierdoor denkt Christine dat haar uitleg met de lepels wel eens zou kunnen werken. Christine wil haar hele leven al meer lepels en heeft geen manier gevonden om ze te krijgen, dus waarom zou Alex nu meer lepels krijgen? Ze drukt haar vriendin op het hart dat ze voorzichtig moet zijn met de lepels en ze niet moet laten vallen. Ze moet zich continu bewust zijn van de lepels, want ze mag nooit vergeten dat ze lupus [of vul hier zelf een woord in] heeft.

Christine vraagt haar vriendin om een lijstje te maken van haar bezigheden op een dag, inclusief de meest simpele. Terwijl haar vriendin haar dagelijkse taken en willekeurige leuke bezigheden aan het opsommen is, vertelt Christine dat elke taak en bezigheid haar een lepel kost. Wanneer haar vriendin beschrijft op te staan om zich klaar te maken voor haar werk, pakt Christine meteen een lepel af. “Nee, je kan niet zomaar opstaan. Eerst open je je ogen en zie je dat je te laat bent. Je hebt niet goed geslapen. Je bent stijf en/of hebt ergens pijn. Je sleept jezelf het bed uit en maakt wat ontbijt. Je moet iets eten, want op een lege maag kan je jouw medicijnen niet innemen en als je die niet inneemt kan je net zo goed de lepelvoorraad van morgen en overmorgen meteen opgeven.”

spoonie-stijf

Christine pakt nog een lepel af en haar vriendin realiseert zich dat ze nog niet eens aangekleed is. Douchen kost haar een lepel. Tijdens het douchen buk en strek je relatief veel en als je net wakker bent kan dat zeker twee of drie lepels kosten. Christine probeert haar vriendin echter iets uit te leggen en niet af te schrikken dus ze mazzelt haar. Aankleden kost nog een lepel. [Op dit punt in de uiteenzetting van de lepeltheorie vertelt Christine dat je als zieke niet zomaar kleding aan kan doen. Je moet nadenken wat handig is om over je hoofd te trekken of vast te knopen. In mijn geval moet ik ervoor zorgen dat ik iets heb dat me beschermt tegen tocht, want stijve spieren zijn een trigger voor migraine en veroorzaken extra pijn. Of ik moet nadenken over of mijn outfit niet te moeilijk is om los te krijgen wanneer ik naar het toilet ga omdat mijn polsen en vingers niet altijd even sterk zijn. Het kost vaak twee lepels om te ontbijten en me klaar te maken. Douchen doe ik het liefst voor het slapen gaan.] Christine legt uit dat het opstaan alleen al soms twee uur kan kosten en dat daar soms nog vijf minuten bijkomen omdat je daar eventjes van moet/wil balen of moet uitrusten.

Alex begint te begrijpen dat ze theoretisch gezien nog niet eens aan het werken is en nog maar zes lepels over heeft. Ze krijgt te horen dat ze de rest van haar dag wijselijk moet besteden, want als lepels weg zijn, zijn ze definitief weg. Soms kan ze lenen van de lepels van de volgende dag, maar dan moet ze er wel rekening mee houden dat de volgende dag dus extra zwaar zal zijn omdat ze minder lepels zal kunnen besteden. Ze moet zich realiseren dat een zieke altijd leeft met de gedachte dat morgen wel eens de dag zou kunnen zijn dat een infectie begint of een verkoudheid opkomt [in mijn geval migraine of een zwak gevoel in mijn spieren dat moe en immobiel maakt]. Je wil dus niet door je voorraad lepels heen zijn, want je weet maar nooit wanneer je ze het hardst nodig zal hebben.

spoonie-shirts

Het is niet de bedoeling om haar vriendin te deprimeren, maar Christine moet realistisch zijn en helaas is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van het dagelijks leven voor Christine. Terwijl ze de rest van haar vriendins dag doornemen ziet Alex dat als ze de lunch zou overslaan ze nog een lepel zou verliezen. Net als wanneer ze zou staan in de trein of te lang achter haar computer zou zitten. Ze wordt gedwongen om anders over dingen na te denken. Hypothetisch gezien moet ze de keuze maken om geen boodschappen te doen zodat ze die avond nog kon avondeten.

Aan het einde van de hypothetische dag gekomen zegt Alex dat ze honger heeft. Christine vat samen dat ze nog maar 1 lepel over heeft. Als ze gaat koken heeft ze niet genoeg energie over voor de afwas. Als ze uit eten gaat heeft ze geen garantie dat ze zichzelf nog veilig thuis kan brengen. Christine legt uit [en hier heb ikzelf ook vaak last van] dat ze nu even niet toevoegt dat ze soms te misselijk is om te koken. Haar vriendin besluit uiteindelijk om soep op te warmen, want dat is makkelijk. Het is 19.00 in de hypothetische avond en Alex moet nu gaan rusten. Zo kan ze misschien nog een lepel winnen. Van deze lepel kan ze iets leuks doen of iets van haar to-do list, maar niet allebei.

Alex raakt een beetje emotioneel waardoor Christine het idee krijgt tot haar door te dringen. Ze wil haar vriendin natuurlijk niet overstuur zien, maar tegelijkertijd is ze blij dat er misschien eindelijk iemand is die haar een beetje begrijpt. Alex vraagt: “Hoe doe je dit? Doe je dit echt elke dag?” Christine legt uit dat sommige dagen slechter zijn dan anderen. Op sommige dagen heb je meer lepels dan op andere dagen. Maar de lepels gaan nooit weg en je kan ze nooit vergeten. [Hier legt Christine aan haar vriendin uit dat ze geleerd heeft altijd een extra lepel achter de hand te houden als reserve. Je moet immers altijd voorbereid zijn. Ze geeft haar vriendin een extra lepel. Waardoor die vriendin dan weer een beetje opvrolijkt. Dat vind ik mooi, maar ook onzin. Een extra lepel achter de hand is een mooi streven en iets wat ik ook zeker probeer, maar ik zie die lepel dan eerder als een slappe lepel van plastic. Soms gebeurt er iets waardoor je plots door je lepelvoorraad heen bent en dan heb je de slappe lepel van plastic waarmee je zo snel mogelijk naar bed moet zien te komen. Het liefst jouw eigen bed.

Dat Christine hier die extra lepel tevoorschijn tovert, vind ik jammer. Ze doet het min of meer om haar vriendin op te vrolijken. Het is iets waar ik mezelf ook vaak op betrap. Dat degene die mij een vraag stelde over mijn aandoening verdrietig wordt van het antwoord en ik dan een bagatelliserende opmerking maak. Eigenlijk is dat onzin. We hoeven het niet leuker te maken dan het is. Het IS zwaar. Daar mag degene die de vraag stelde verdrietig van worden. Het is natuurlijk niet zo dat ‘zwaar’ in dit geval betekent dat we constant labiel zijn of ook chronisch depressief of suïcidaal. Dat moet degene die de vraag stelde ook niet denken. Dit is het leven, voor ons. Maar ik vind het niet onze taak om degene die de vraag stelde (of degene die op wat voor manier dan ook geconfronteerd wordt met onze gezondheid) op zijn of haar gemak te stellen. Wel wil ik hier nog aan toe voegen, om het te verduidelijken, niet om het af te vlakken, dat chronische pijn niet hetzelfde is als chronisch lijden. Ik ben niet continu aan het lijden.]

comfertable

Christine legt uit dat het moeilijk is. Het moeilijkste wat ze heeft moeten leren is langzamer aan doen en minder doen. Ze haat het gevoel iets te missen of buitengesloten te worden. Ze haat het om ervoor te kiezen thuis te blijven of dingen niet af te maken. Ze wil dat haar vriendin die frustratie voelt. Dat Alex inziet dat wat voor veel mensen als vanzelf gaat, voor haar als honderd kleine handelingen in één voelt. Terwijl andere mensen simpelweg dingen gaan doen moet Christine bijna elke handeling strategisch benaderen. In die manier van leven zit het grote verschil tussen ziek en gezond zijn. In het vermogen om niet na te (hoeven) denken, maar om gewoon te doen. Christine mist die vrijheid. Zij mist het om niet elke dag haar lepels te hoeven tellen.

get-well

Nadat Christine en Alex nog een tijdje hierover gepraat hebben, merkt Christine dat Alex verdrietig is. Misschien omdat ze het eindelijk begrijpt. Misschien omdat ze begrijpt dat ze het nooit volledig zal begrijpen. Maar misschien zal ze nu ten minste niet meer zeuren als Christine afspraken afzegt. [Hier ben ik het niet helemaal mee eens. Je mag best laten weten dat je het jammer of vervelend vindt als ik een afspraak, voor de eerste of zoveelste keer, afzeg. Het IS ook vervelend. En ik vind het ook jammer. Soms zal het ook liggen aan dat ik niet goed met mijn eigen gezondheid ben omgegaan. Daar mag je best je frustraties over uiten. Zolang mijn gezondheid maar niet iets is wat je mij aanrekent.]

Christine omhelst Alex terwijl ze de kantine uitlopen.

[Hier doet Christine iets Libelleachtigs. Ze houdt een lepel vast en zegt tegen Alex: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen na te denken over alles wat ik doe. Heb je enig idee hoeveel lepels mensen verspillen op een dag? Ik kan het me niet permitteren om tijd en ‘lepels’ te verliezen en ik kies ervoor om deze tijd en lepels aan jou te besteden.”

Ik word hier een beetje chagrijnig van. En misselijk. Christine kiest ervoor om haar ontzettend kostbare tijd en lepels te besteden aan Alex. Dat is mooi. Ik hoop dat Alex zich nu niet bezwaard voelt. Of verplicht om Christine een leuke tijd te bezorgen…

En ja, er zijn veel mensen die hun lepels gebruiken zonder daarbij na te hoeven denken. Nou en? Dat is dan toch niet meteen verspilling? Toen ik vorig jaar op studiereis ging met studiegenoten vond ik het moeilijk om te horen dat zij paracetamol mee hadden genomen omdat ze van plan waren eindeloos te feesten en waarschijnlijk een kater zouden krijgen. Zo kan ik niet omgaan met mijn tijd, lepels en pijnstillers. Maar daardoor vind ik niet dat zij hun lepels verspillen. Laat ze lekker. Het is soms dodelijk vermoeiend om bij alles na te moeten denken. Als je daarmee kan wachten tot jouw lichaam wat ouder en minder vitaal wordt, doe dat dan vooral!

Tot slot: Ik zie dit helemaal niet als een zegen. Ik zie het ook niet als een last die mijn leven zwaarder maakt dan het leven van elk ander gemiddeld mens. Ik zie het als iets wat ervoor zorgt dat ik soms meer van momenten geniet dan andere mensen, maar ook als iets wat me hindert en verdrietig maakt. Ik zit nou niet bepaald te wachten op een lichaam dat niet doet wat ik wil, maar het leven is leuk dus ik maak er wat van.]

chronicallyfabulous2

Sinds die avond met Alex in de kantine heeft Christine de lepeltheorie vaak gebruikt om haar leven uit te leggen aan mensen. Inmiddels refereren haar familie en vrienden vaak naar lepels. Het is een codewoord geworden voor wat ze wel en niet kan doen.

[Hier sluit Christine af met meer onzin over gezegend zijn en dat mensen bewuster moeten gaan leven. Ik denk daar anders over. Desalniettemin ben ik ontzettend blij dat ik de lepeltheorie ontdekt heb. Ik heb nu al een aantal keer meegemaakt dat mensen mij beter begrepen nadat ik mijn leven aan de hand van de lepeltheorie had uitgelegd. Ik hoop dat het lukt om de lepels ook in mijn taalgebruik te integreren. Niet omdat ik steeds de nadruk wil leggen op mijn lichamelijke ongemakken, maar om alles duidelijker te maken. Als je roeit met de riemen die je hebt, ben je wat mij betreft een optimistisch persoon. Dat wil echter niet zeggen dat je niet mag uitdrukken hoe de riemen eruit zien, hoe ze roeien, hoe kort of lang ze zijn, et cetera.]

Tot slot een mooie strip die de goede dag die Christine met Alex heeft doorgelopen illustreert. agooddaywithchronicalpain agooddaywithchronicalpain2 agooddaywithchronicalpain3 agooddaywithchronicalpain4 agooddaywithchronicalpain5 agooddaywithchronicalpain6

Praten over chronische pijn

En nu gaan we het er niet meer over hebben.” Dat zei een dierbare vriend van mij jaren geleden tegen me. Ik had net verteld dat ik mijn laatste afspraak bij de reumatoloog had gehad. “Je bent gediagnosticeerd, je weet hoe het zit, dus nu moet je het accepteren. Dat hoort nu eenmaal bij je. Voor jou is dit normaal, dus je moet er niet steeds een ding van maken door het erover te hebben.”
Ik had toentertijd moeite met het accepteren van mijn gezondheidsbla* en hij probeerde mij te helpen. Hij wilde dat ik mijn gezondheid accepteerde als een deel van mijzelf. Dat ik leefde mét mijn gezondheid en niet geleefd werd dóór mijn gezondheid.
Enerzijds vond ik het erg lief dat hij me dat gunde. Anderzijds deed zijn opmerking mij verdriet, omdat het zijn eigen ongemak met mijn gezondheid duidelijk maakte. Ongemak en onbegrip. Ongemak omdat denken aan beperkingen nou eenmaal geen leuke bezigheid is. Onbegrip omdat hij toch wist dat ik last had van mijn gewrichten (en migraine)? Dus ik hoefde het er toch niet telkens over te hebben? Fout!
Inmiddels ben ik ruim zes jaar verder en heb ik mijn lichamelijke gezondheid geaccepteerd. Wat die vriend van mij me toen al gunde, ben ik mezelf ook gaan gunnen. (Disclaimer: het Libellegehalte van dit blog valt, op dingen als ‘mezelf gaan gunnen’ na, erg mee.) Ik zorg veel beter voor mezelf en ik vind mezelf en het leven best leuk. Dat wil echter niet zeggen dat ik dus ook niet meer praat over mijn gezondheidsproblemen. Integendeel.

ignorance

Wij mensen zouden een vrij ingewikkeld (of saai) leven hebben als we niet zouden communiceren met elkaar. Een groot deel van onze communicatie zit in taal. Als wij over anderen en onszelf denken doen wij dat vaak ook in taal. Op die manier kunnen we met en over elkaar en het bestaan praten. Als je wil dat ik mijn gezondheidsbla* niet verbaliseer, ontken je het bestaan ervan. Eigenlijk ontken je wie ik ben in zijn geheel. Ik word weliswaar niet (meer) geleefd door mijn gezondheidsbla, maar dat wil niet zeggen dat het geen onderdeel van mij en mijn identiteit is. Vroeger probeerde ik als het ware om mijn chronische pijn en migraine heen te leven. Nu leef ik ermee en dat betekent dat ik vaak dingen wel of niet doe vanwege mijn pijn en migraine. Hoewel ik het delen van mijn pijn nog steeds best lastig vind, ik probeer wel te communiceren over het waarom van mijn doen en laten.

*’Gezondheidsbla’ is een zelf verzonnen verzamelnaam voor de verschillende [chronische] gezondheidsproblemen die ik heb. Omdat ‘problemen’ zo zwaar klinkt. Omdat ik anders al deze problemen moet opsommen. Omdat zelfspot en humor ontzettend belangrijk zijn om te overleven. Soms gebruik ik ook het woord ‘kreupel’, maar dat vindt niet iedereen even leuk dus dat hangt van het gezelschap af.

De officiële term voor gezondheidsbla in het Engels is comorbidity.

De officiële term voor gezondheidsbla in het Engels is comorbidity.

comorbidityII

Hoe moet je dat praten voor je zien?
Dat ik even aan mijn vrienden meld dat ik moet zitten in de bus vanwege mijn rug. Dat ik vraag of je mijn flesje drinken wil openmaken vanwege mijn polsgewricht die dat niet trekt. Dat ik benadruk dat ik wel betrouwbaar ben, maar mijn gezondheid niet, wanneer we een afspraak maken. Elke afspraak is dus onder voorbehoud vanwege vermoeidheid, pijn,  migraine of …

Screenshot_2015-05-17-03-46-54

Spoons? Daar kom ik straks op terug!

En dat (de pijn of een slechte dag) geeft niet. Dat is nou eenmaal zo. Ik meld alleen even dát het zo is en waarom. Dat ik mijn lichamelijke gezondheid in mijn taalgebruik probeer te integreren betekent dus niet dat elke opmerking eindigt in een therapiesessie waarin ik wil dat je je schouder aanbiedt zodat ik erop kan huilen. Liever niet zelfs. Ik probeer het vaak zo uit te leggen: chronische pijn betekent niet (per se) chronisch lijden.

Screenshot_2015-05-02-10-17-00_20150518173750959

Dat ik melding maak van mijn handelen en het waarom ervan doe ik voor mijzelf. Het is namelijk makkelijker als mijn omgeving van te voren op de hoogte is van mijn situatie, in plaats van dat ik ze pas van alles uitleg wanneer ik een keer uitval of hulp nodig heb. Daarbij wil ik onbedoeld kwetsende opmerkingen over waarom ik lui zou zijn voorkomen. Maar ik doe het ook omdat ik er vanuit ga dat niemand gedachten kan lezen. Mijn migraine en gewrichtsaandoening maken dat ik tot de onzichtbare zieken behoor. Als ik een stoel opzoek snapt niet iedereen dat, omdat ik bijvoorbeeld geen been in het gips heb. Mensen zien alleen maar iemand die ineens wegloopt. Of iemand die heel vreemd ineens gaat staan bij een bijeenkomst. (Omdat ik niet lang in één houding kan zitten.)
Ook praat ik over mijn ongemakken omdat ik er niet vanuit ga dat mensen alles onthouden. Zelfs al heb ik iets al drie keer uitgelegd, medische problemen zijn ingewikkeld. Dat vind ik zelf al, en ik ben nog wel degene die er het meest mee te maken heeft. Het kan best dat je iets vergeet. (Zolang je niet oordeelt en er voor open staat dat ik je herinner aan hoe het ook alweer zat, is dat geen probleem. Of als je ooit iets niet snapt of niet (meer) weet: dat vind ik niet erg. Je kan het gerust (opnieuw) vragen. En als ik je het gevoel geef dat je tegen mij niet kan/mag klagen over jouw eigen lichamelijke klachten, dan moet je het zeggen, want dat is zeker niet de bedoeling.)
Ik vind praten over mijn lichamelijke gezondheid een normaal onderdeel van mijn omgang met anderen. Ik vind in ieder geval dat het normaal zou moeten zijn. Het is iets wat ik de laatste paar jaar pas ben gaan doen en soms vind ik het nog best lastig. Bij een nieuw persoon bijvoorbeeld. Of in een liefdesrelatie. Ik wil er dan voor de ander zijn en vaak op zo’n manier dat ik niet goed op mijn eigen behoeften let. Of ik trek me teveel aan dat de ander mijn gezondheidsbla een moeilijk onderwerp vindt en krop het op.

Nee, ik ben het niet vergeten, maar ik wil niet steeds aan jouw pijn denken. Ik vind dat verstikkend. Het is toch niet leuk?”**

Het bovenstaande, en woorden van die strekking, heb ik meer dan eens gehoord in mijn liefdesrelaties. Inmiddels ben ik zo ver dat hoe leuk ik je ook vind, ik mezelf niet meer verantwoordelijk acht voor jouw ongemak. Als je niet om kan gaan met dat ik niet altijd mobiel en actief
ben, dat ik hulpstukken en medicijnen gebruik om mijn leven makkelijker te maken, dat ik soms domme keuzes maak wat betreft energiebesteding, dat ik soms verdrietig ben, dat ik niet van porselein ben, et cetera, dan houdt het op.

Ableism = Validisme. Het discrimineren en marginaliseren van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid.

Ableism = Validisme. Het discrimineren en marginaliseren van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid.

(**Kritische noot naar mezelf toe: in de eerste jaren nadat ik gediagnosticeerd was heb ik momenten gekend waarin ik zo neerslachtig was dat ik geen rekening hield met hoe mijn verhaal bij de ander aankwam. Ik wilde de hele tijd praten over wat mij dwars zat, namelijk mijn lichamelijke gezondheid. Ik kon daar soms geen positieve gedachten over vormen. Ik kan mij inmiddels goed voorstellen dat dat inderdaad verstikkend kan zijn. Gelukkig heb ik dat inmiddels niet meer.)

Als er gepraat wordt over chronisch ziek zijn, een aandoening hebben en/of chronische pijn, dan gebruikt men daar een bepaald jargon voor. Deze termen zijn vaak erg beladen en zwaar, maar bovenal abstract. Er is een nieuw discours aan het ontstaan om te praten over het leven met een chronisch aandoening en/of chronische pijn (geestelijk of lichamelijk). Op social media is er een gemeenschap die zichzelf Spoonies noemen. Het zijn mensen die chronisch iets mankeren. Spoonies, lepels, komt van de lepeltheorie, bedacht door Christine Miserandino. De lepels staan voor de hoeveelheid energie die een chronisch zieke heeft en over de besteding daarvan. Christine heeft lupus en bedacht deze theorie om aan haar vriendin uit te leggen hoe het is om te leven met chronische ongemakken. Door middel van deze theorie is het relatief makkelijk om uit te drukken hoe je je voelt. De eerste keer dat ik het las was ik verbouwereerd over hoe simpel en toegankelijk wordt uitgelegd hoe onze energieverdeling anders is dan van (relatief) gezonde personen. Dat was ongeveer twee jaar geleden. Nu wil ik het daadwerkelijk gaan integreren in mijn taalgebruik en delen met mijn dierbaren. Daarom heb ik de lepeltheorie van Christine herschreven. Op maat gemaakt voor mijzelf, want de theorie is oorspronkelijk in het Engels geschreven en het Libellegehalte op haar blog is hier en daar ongegeneerd hoog. Er zijn wel al vertalingen van te vinden. De beste vind ik die op de blog van Lisanne Leeft, maar het blijft mij toch nog iets te nederig. Vandaar hier mijn eigen uitleg en aanvulling van de lepeltheorie.

Let op! Spoonies zijn geen mensen die elkaar de put in praten en/of continu depressief zijn. De lepeltheorie verbindt ons. Het biedt een veilige haven om te praten met gelijken die precies snappen hoe het is om chronisch iets te mankeren. Juist doordat begrip is het ook erg ontspannend en makkelijk om ontzettend te lachen met elkaar. Ik ben een optimistisch persoon die houdt van het leven. Bij dat leven hoort nou eenmaal mijn gezondheidsbla.

Ver weg

Je vertelt van ver
terwijl ik dichtbij lig

Ik wil met je meereizen
tot de zomer
en in het Vondelpark
luisteren naar jouw verhalen

Als ik opsta
ben je uitgepraat
we zijn binnen
en het is winter

Je bent dichtbij me
terwijl ik al ver weg ben