Als er gepraat wordt over chronisch ziek zijn, een aandoening hebben en/of chronische pijn, dan is dat vaak in een specifiek jargon. De termen in dat jargon zijn meestal erg beladen en zwaar, maar bovenal abstract. Er is een nieuw discours aan het ontstaan om te praten over het leven met een chronisch aandoening en/of chronische pijn (geestelijk en/of lichamelijk). Op social media is er een gemeenschap die zichzelf Spoonies noemt. Het zijn mensen die chronisch iets mankeren. Spoonies, lepels, komt van de lepeltheorie, bedacht door Christine Miserandino. Christine heeft lupus (maar de theorie is van toepassing op alle chronisch zieken, geestelijk of lichamelijk) en bedacht deze theorie om aan haar vriendin uit te leggen hoe het is om te leven met chronische ongemakken. Het gaat over de energie die chronisch zieken hebben en over de besteding van die energie.
De eerste keer dat ik het las, was ik verbouwereerd over hoe simpel en toegankelijk wordt uitgelegd hoe onze energieverdeling anders is dan van (relatief) gezonde personen. Dat was ongeveer twee jaar geleden. Nu wil ik het daadwerkelijk gaan integreren in mijn taalgebruik en delen met mijn dierbaren. Daarvoor heb ik de lepeltheorie van Christine vertaald en uitgelegd, maar dan op maat gemaakt voor mijzelf. Herschreven dus, want de theorie op haar blog is in het Engels en het Libellegehalte is hier en daar ongegeneerd groot. (Als je het origineel wil lezen, klik hier.) Er zijn wel al andere Nederlandse vertalingen van te vinden. De beste vind ik die op de blog van Lisanne Leeft, maar het blijft mij toch iets te Libelle. (Hou je van de Libelle, klik hier.) Vandaar hier mijn eigen uitleg en aanvulling van de lepeltheorie. De grootste toevoegingen en aanpassingen heb ik tussen [ ] gezet.
Er zijn spoonies die voor andere spoonies spoonie-sieraden maken.
Het begint met dat Christine met haar beste vriendin in een kantine zit. Laten we voor het gemak haar vriendin Alex noemen. Uit het niets vraagt Alex aan Christine hoe het is om te leven met lupus. Christine schrikt van de vraag omdat Alex vaak mee geweest is naar doktoren, haar heeft zien overgeven en huilen van de pijn. Wat wilde ze nog meer weten?
Christine begint wat te ratelen over pillen, ongemakken en pijn, maar geen van de antwoorden is bevredigend voor Alex. Wat vreemd is, vindt Christine, want ze dacht dat haar vriendin na al die jaren de medische definitie van lupus wel kende. Toen keek haar vriendin haar aan op een manier die iedereen met een zwakke gezondheid goed kent, het gezicht van pure nieuwsgierigheid naar iets wat geen gezond persoon volledig kan begrijpen. Ze vroeg niet hoe het fysiek voelde, maar hoe het voelde om haar, Christine, te zijn. Hoe het voelt om ziek te zijn.
Redelijk uit het veld geslagen door de vraag kijkt Christine om zich heen, op zoek naar de juiste woorden. Hoe kan ze een vraag beantwoorden die ze voor zichzelf al niet kan beantwoorden? Hoe kan ze elk detail van het dagelijks leven dat beïnvloed wordt door ziek zijn en de emoties van een ziek persoon helder uitleggen? Ze zou op kunnen geven, een grap kunnen maken zoals ze zo vaak doet [doe ik ook vaak!]. Ze denkt echter: ‘als ik dit niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit verwachten dat zij het begrijpt? Als ik het niet kan uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn belevingswereld dan ooit aan anderen uitleggen?’.
Zo is de lepeltheorie geboren. Haar oog valt op bestek en ze pakt de lepels van de tafel. Vervolgens pakt ze ook de lepels van andere tafels. Ze biedt ze aan haar vriendin aan en zegt: ‘gefeliciteerd, je hebt lupus.’ Vervolgens legt ze uit dat het verschil tussen ziek en gezond zijn zit in dat je keuzes moet maken of bewust over dingen moet nadenken terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen* hebben de luxe een leven zonder continu keuzes te hoeven maken. Een privilege dat veel mensen voor lief nemen.
Deze was het minst Libelleachtig. Het is een variatie op “Everybody is fighting a battle you know nothing about. Be Kind. Always.” Deze geeft er een leuke draai aan. Kortom: met gezond bedoel ik niet dat het leven geen andere moeilijkheden met zich meebrengt.
De meeste mensen beginnen de dag met oneindig veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze willen. Vooral jonge mensen. Voor een groot gedeelte hoeven zij zich geen zorgen te maken over de gevolgen van hun acties. Om dat punt duidelijk te maken gebruikt Christine lepels. Ze wil dat haar vriendin iets heeft om vast te houden. Iets dat zij dan weer kan wegnemen, gezien de meeste mensen die ziek zijn het gevoel van ‘verlies’ ervaren. Verlies van een leven dat ze ooit gekend hebben. [Of hoopten te hebben.] Als Christine controle heeft over het wegnemen van de lepels, dan zal haar vriendin weten hoe het is als iets of iemand, in Christines geval lupus, controle heeft over jouw leven.
Opgewonden pakt haar vriendin de lepels aan. Christine vraagt haar de lepels te tellen en legt uit dat gezonde mensen aan het begin van de dag verwachten een min of meer oneindige voorraad aan lepels te hebben. Met een beperkt aantal lepels moet je precies weten hoeveel het er zijn als je jouw dag indeelt. Dit is echter geen garantie dat je gaandeweg meer lepels opmaakt dan je had verwacht of gehoopt. Het blijken 12 lepels te zijn en Alex vraagt lachend om meer lepels. Christine weigert. Ze ziet dat haar vriendin een beetje teleurgesteld kijkt. Hierdoor denkt Christine dat haar uitleg met de lepels wel eens zou kunnen werken. Christine wil haar hele leven al meer lepels en heeft geen manier gevonden om ze te krijgen, dus waarom zou Alex nu meer lepels krijgen? Ze drukt haar vriendin op het hart dat ze voorzichtig moet zijn met de lepels en ze niet moet laten vallen. Ze moet zich continu bewust zijn van de lepels, want ze mag nooit vergeten dat ze lupus [of vul hier zelf een woord in] heeft.
Christine vraagt haar vriendin om een lijstje te maken van haar bezigheden op een dag, inclusief de meest simpele. Terwijl haar vriendin haar dagelijkse taken en willekeurige leuke bezigheden aan het opsommen is, vertelt Christine dat elke taak en bezigheid haar een lepel kost. Wanneer haar vriendin beschrijft op te staan om zich klaar te maken voor haar werk, pakt Christine meteen een lepel af. “Nee, je kan niet zomaar opstaan. Eerst open je je ogen en zie je dat je te laat bent. Je hebt niet goed geslapen. Je bent stijf en/of hebt ergens pijn. Je sleept jezelf het bed uit en maakt wat ontbijt. Je moet iets eten, want op een lege maag kan je jouw medicijnen niet innemen en als je die niet inneemt kan je net zo goed de lepelvoorraad van morgen en overmorgen meteen opgeven.”
Christine pakt nog een lepel af en haar vriendin realiseert zich dat ze nog niet eens aangekleed is. Douchen kost haar een lepel. Tijdens het douchen buk en strek je relatief veel en als je net wakker bent kan dat zeker twee of drie lepels kosten. Christine probeert haar vriendin echter iets uit te leggen en niet af te schrikken dus ze mazzelt haar. Aankleden kost nog een lepel. [Op dit punt in de uiteenzetting van de lepeltheorie vertelt Christine dat je als zieke niet zomaar kleding aan kan doen. Je moet nadenken wat handig is om over je hoofd te trekken of vast te knopen. In mijn geval moet ik ervoor zorgen dat ik iets heb dat me beschermt tegen tocht, want stijve spieren zijn een trigger voor migraine en veroorzaken extra pijn. Of ik moet nadenken over of mijn outfit niet te moeilijk is om los te krijgen wanneer ik naar het toilet ga omdat mijn polsen en vingers niet altijd even sterk zijn. Het kost vaak twee lepels om te ontbijten en me klaar te maken. Douchen doe ik het liefst voor het slapen gaan.] Christine legt uit dat het opstaan alleen al soms twee uur kan kosten en dat daar soms nog vijf minuten bijkomen omdat je daar eventjes van moet/wil balen of moet uitrusten.
Alex begint te begrijpen dat ze theoretisch gezien nog niet eens aan het werken is en nog maar zes lepels over heeft. Ze krijgt te horen dat ze de rest van haar dag wijselijk moet besteden, want als lepels weg zijn, zijn ze definitief weg. Soms kan ze lenen van de lepels van de volgende dag, maar dan moet ze er wel rekening mee houden dat de volgende dag dus extra zwaar zal zijn omdat ze minder lepels zal kunnen besteden. Ze moet zich realiseren dat een zieke altijd leeft met de gedachte dat morgen wel eens de dag zou kunnen zijn dat een infectie begint of een verkoudheid opkomt [in mijn geval migraine of een zwak gevoel in mijn spieren dat moe en immobiel maakt]. Je wil dus niet door je voorraad lepels heen zijn, want je weet maar nooit wanneer je ze het hardst nodig zal hebben.
Het is niet de bedoeling om haar vriendin te deprimeren, maar Christine moet realistisch zijn en helaas is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van het dagelijks leven voor Christine. Terwijl ze de rest van haar vriendins dag doornemen ziet Alex dat als ze de lunch zou overslaan ze nog een lepel zou verliezen. Net als wanneer ze zou staan in de trein of te lang achter haar computer zou zitten. Ze wordt gedwongen om anders over dingen na te denken. Hypothetisch gezien moet ze de keuze maken om geen boodschappen te doen zodat ze die avond nog kon avondeten.
Aan het einde van de hypothetische dag gekomen zegt Alex dat ze honger heeft. Christine vat samen dat ze nog maar 1 lepel over heeft. Als ze gaat koken heeft ze niet genoeg energie over voor de afwas. Als ze uit eten gaat heeft ze geen garantie dat ze zichzelf nog veilig thuis kan brengen. Christine legt uit [en hier heb ikzelf ook vaak last van] dat ze nu even niet toevoegt dat ze soms te misselijk is om te koken. Haar vriendin besluit uiteindelijk om soep op te warmen, want dat is makkelijk. Het is 19.00 in de hypothetische avond en Alex moet nu gaan rusten. Zo kan ze misschien nog een lepel winnen. Van deze lepel kan ze iets leuks doen of iets van haar to-do list, maar niet allebei.
Alex raakt een beetje emotioneel waardoor Christine het idee krijgt tot haar door te dringen. Ze wil haar vriendin natuurlijk niet overstuur zien, maar tegelijkertijd is ze blij dat er misschien eindelijk iemand is die haar een beetje begrijpt. Alex vraagt: “Hoe doe je dit? Doe je dit echt elke dag?” Christine legt uit dat sommige dagen slechter zijn dan anderen. Op sommige dagen heb je meer lepels dan op andere dagen. Maar de lepels gaan nooit weg en je kan ze nooit vergeten. [Hier legt Christine aan haar vriendin uit dat ze geleerd heeft altijd een extra lepel achter de hand te houden als reserve. Je moet immers altijd voorbereid zijn. Ze geeft haar vriendin een extra lepel. Waardoor die vriendin dan weer een beetje opvrolijkt. Dat vind ik mooi, maar ook onzin. Een extra lepel achter de hand is een mooi streven en iets wat ik ook zeker probeer, maar ik zie die lepel dan eerder als een slappe lepel van plastic. Soms gebeurt er iets waardoor je plots door je lepelvoorraad heen bent en dan heb je de slappe lepel van plastic waarmee je zo snel mogelijk naar bed moet zien te komen. Het liefst jouw eigen bed.
Dat Christine hier die extra lepel tevoorschijn tovert, vind ik jammer. Ze doet het min of meer om haar vriendin op te vrolijken. Het is iets waar ik mezelf ook vaak op betrap. Dat degene die mij een vraag stelde over mijn aandoening verdrietig wordt van het antwoord en ik dan een bagatelliserende opmerking maak. Eigenlijk is dat onzin. We hoeven het niet leuker te maken dan het is. Het IS zwaar. Daar mag degene die de vraag stelde verdrietig van worden. Het is natuurlijk niet zo dat ‘zwaar’ in dit geval betekent dat we constant labiel zijn of ook chronisch depressief of suïcidaal. Dat moet degene die de vraag stelde ook niet denken. Dit is het leven, voor ons. Maar ik vind het niet onze taak om degene die de vraag stelde (of degene die op wat voor manier dan ook geconfronteerd wordt met onze gezondheid) op zijn of haar gemak te stellen. Wel wil ik hier nog aan toe voegen, om het te verduidelijken, niet om het af te vlakken, dat chronische pijn niet hetzelfde is als chronisch lijden. Ik ben niet continu aan het lijden.]
Christine legt uit dat het moeilijk is. Het moeilijkste wat ze heeft moeten leren is langzamer aan doen en minder doen. Ze haat het gevoel iets te missen of buitengesloten te worden. Ze haat het om ervoor te kiezen thuis te blijven of dingen niet af te maken. Ze wil dat haar vriendin die frustratie voelt. Dat Alex inziet dat wat voor veel mensen als vanzelf gaat, voor haar als honderd kleine handelingen in één voelt. Terwijl andere mensen simpelweg dingen gaan doen moet Christine bijna elke handeling strategisch benaderen. In die manier van leven zit het grote verschil tussen ziek en gezond zijn. In het vermogen om niet na te (hoeven) denken, maar om gewoon te doen. Christine mist die vrijheid. Zij mist het om niet elke dag haar lepels te hoeven tellen.
Nadat Christine en Alex nog een tijdje hierover gepraat hebben, merkt Christine dat Alex verdrietig is. Misschien omdat ze het eindelijk begrijpt. Misschien omdat ze begrijpt dat ze het nooit volledig zal begrijpen. Maar misschien zal ze nu ten minste niet meer zeuren als Christine afspraken afzegt. [Hier ben ik het niet helemaal mee eens. Je mag best laten weten dat je het jammer of vervelend vindt als ik een afspraak, voor de eerste of zoveelste keer, afzeg. Het IS ook vervelend. En ik vind het ook jammer. Soms zal het ook liggen aan dat ik niet goed met mijn eigen gezondheid ben omgegaan. Daar mag je best je frustraties over uiten. Zolang mijn gezondheid maar niet iets is wat je mij aanrekent.]
Christine omhelst Alex terwijl ze de kantine uitlopen.
[Hier doet Christine iets Libelleachtigs. Ze houdt een lepel vast en zegt tegen Alex: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen na te denken over alles wat ik doe. Heb je enig idee hoeveel lepels mensen verspillen op een dag? Ik kan het me niet permitteren om tijd en ‘lepels’ te verliezen en ik kies ervoor om deze tijd en lepels aan jou te besteden.”
Ik word hier een beetje chagrijnig van. En misselijk. Christine kiest ervoor om haar ontzettend kostbare tijd en lepels te besteden aan Alex. Dat is mooi. Ik hoop dat Alex zich nu niet bezwaard voelt. Of verplicht om Christine een leuke tijd te bezorgen…
En ja, er zijn veel mensen die hun lepels gebruiken zonder daarbij na te hoeven denken. Nou en? Dat is dan toch niet meteen verspilling? Toen ik vorig jaar op studiereis ging met studiegenoten vond ik het moeilijk om te horen dat zij paracetamol mee hadden genomen omdat ze van plan waren eindeloos te feesten en waarschijnlijk een kater zouden krijgen. Zo kan ik niet omgaan met mijn tijd, lepels en pijnstillers. Maar daardoor vind ik niet dat zij hun lepels verspillen. Laat ze lekker. Het is soms dodelijk vermoeiend om bij alles na te moeten denken. Als je daarmee kan wachten tot jouw lichaam wat ouder en minder vitaal wordt, doe dat dan vooral!
Tot slot: Ik zie dit helemaal niet als een zegen. Ik zie het ook niet als een last die mijn leven zwaarder maakt dan het leven van elk ander gemiddeld mens. Ik zie het als iets wat ervoor zorgt dat ik soms meer van momenten geniet dan andere mensen, maar ook als iets wat me hindert en verdrietig maakt. Ik zit nou niet bepaald te wachten op een lichaam dat niet doet wat ik wil, maar het leven is leuk dus ik maak er wat van.]
Sinds die avond met Alex in de kantine heeft Christine de lepeltheorie vaak gebruikt om haar leven uit te leggen aan mensen. Inmiddels refereren haar familie en vrienden vaak naar lepels. Het is een codewoord geworden voor wat ze wel en niet kan doen.
[Hier sluit Christine af met meer onzin over gezegend zijn en dat mensen bewuster moeten gaan leven. Ik denk daar anders over. Desalniettemin ben ik ontzettend blij dat ik de lepeltheorie ontdekt heb. Ik heb nu al een aantal keer meegemaakt dat mensen mij beter begrepen nadat ik mijn leven aan de hand van de lepeltheorie had uitgelegd. Ik hoop dat het lukt om de lepels ook in mijn taalgebruik te integreren. Niet omdat ik steeds de nadruk wil leggen op mijn lichamelijke ongemakken, maar om alles duidelijker te maken. Als je roeit met de riemen die je hebt, ben je wat mij betreft een optimistisch persoon. Dat wil echter niet zeggen dat je niet mag uitdrukken hoe de riemen eruit zien, hoe ze roeien, hoe kort of lang ze zijn, et cetera.]
Tot slot een mooie strip die de goede dag die Christine met Alex heeft doorgelopen illustreert. 
Hontsbrutaal 